kaszel, kaszel, kaszel

Od świąt borykamy się z chorobą, najpierw był kaszel, potem katar, ale gdzieś głęboko, który nie chciał spływać. Z leków dostaliśmy Bactrim i Dicortinef, do tego sama już wcześniej podałam Neosine, Sinupret, Tantuum verde. W trzeciej dobie Bactrimu doszła temperatura, tak wysoka i niczym niezbijalna, że kilka minut po połnocy w Nowy Rok wezwaliśmy lekarza dyżurnego. Potem już było tylko lepiej, nasza lekarka wróciła z wakacji, kazała kontunuować leczenie, a kaszel miał się utrzymywać jeszcze tydzień, ale już miałam na to nie zwracać uwagi. 3 dni temu już nawet było ok, potem kupka ze śluzem i większy kaszel. Wczoraj w nocy już prawie nic nie spaliśmy, bo kaszlał non stop. Także dziś znów zawitamy do przychodni i tym razem pewnie bez antybiotyku się nie obejdzie...

Streszczenia część dalsza

Poza tym wszystkim Michal jest najkochanszym dzieckiem swiata. Uwielbia sie przytulac, jest bardzo uczuciowy, glaszcze wszystkich i rozdaje buziaki. W lipsu mielismy wycieczke do profesor Łady jako znanej neurologopedy, ktora polecila nam wyslac Michala do przedszkola, wtedy mialby zaczac mowic. Wiec we wrzesniu Michal wyladowal w przedszkolu, mial tam chodzi. Kilka razy w tygodniu na kilka godzin. Wytrzymal 3 dni i nigdy sam. Pierwszego dnia zostawilam go samego na pol godziny, potem dziadkowie go zabrali, kolejne dni byli juz z nim. Jest za maly jeszcze i tyle, do tego przedszkole okazalo sie oomylka i przy kolejnym wyborze nie bedzie go na mojej liscie. Niestety Michal boi sie dzieci, boi sie jak piszcza, krzycza niewzzne czy z radosci czy ze smutku. Sam zaczynaplakac jeszcze bardziej niz one. D lubi za to starsze dzieci-5-latki i starsze, te dzieci sa juz przewidywalne, nie piszcza, chetnie sie nim opiekuja. Poki co hodzimy duzo do sal zabaw, zeby powoli oswajal sie z towarzystwem innychdzieci.

Jest wielkim milosnikiem ciuffcie i bibi. Oglada Stacyjkowo i, kota prota i misia w duzym niebieskim domu, tomka i przyjaciele rowniez.swinka peppa nie pogardzi. Uwielbia ksiazeczki, piasek kinetyczny, surowke z marchewki i szczypiorek...

Krótkie streszczenie

Ojej dawno nie pisalismy... Nie ma juz czasu na spokojne wlaczenie komputera i kilkuminutowy relaks.

Sprobuje mimo to podsumowac ostatni rok: Michal ma 2 lata i 8 miesiecy, wazy 12,5kg i ma ok. 93 cm wzrostu. Nadal jest chudzinka, pajaczkiem dlugonozkiem.

W lipcu 2014 roku poszlismy do ortopedy, bo Michal koslawil nozki w kostkach. (Wczesniej w grudniu z tego samego powodu zaprosilismy naszego rehabilitanta, zeby ocenil stan Michala. Stwierdzil ze wszystko jest w normie, bo do 4 roku zycia chod sie normuje, takze bylam spokojna). W wakacje juz mialam dosc oczekiwania i wybralismy sie do specjalisty, ten kazal nam udac sie do neurologa. Wtedy juz wiedzialam, co uslysze od naszej lekarki. Nie mylilam sie -MPDz w nozkach. Nozki sa slabe, niewygaszony odruch babinskiego, nie ma wplywu na funkcjonowanie tylko na estetyke chodu. Nie moglam tego przezyc, ze wczesniej do niej nie poszlismy. Od razu wrocilismydo rehabilitacji - poki co raz w tygodniu. Z reszta nasza neurolog nie nalega za bardzo na te zajecia. Pod koniec roku udalo nam sie dostac do swietnego technika ortopedy, ktory zrobil nam wkladki do butow. Teraz Michal chodzi non stop w adidasach i widze na prawde poprawe w wygladzie stopek. On sam chetnie w nich chodzi wiec pewnie daja mu ulge. Okazuje sie ze teoria chodzenia na boso jest prawidlowa, ale tylko gdy dziecko jest zdrowe. Jesli tylko pojawiaja sie jakies nieprawidlowosci natychmiast trzeba zaczac nosic buty. Kontrola u technika i neurologa na wiosne.

By potwierdzic diagnoze porazenia, poszlismy jeszcze do jedngo ze znanych profesorow neurologii dzieciecj, diagnoze potwierdzil i dodatkowo zlecil eeg we snie bzanim chcielibysmy zaszczepic na mmr. W obrazie eeg sa widoczne zmiany igielkowe w lewej polkuli. Nasza neurolog kaze potworzyc badanie u innego lekarza, bo do tego nie ma zaufania. Takie zmiany powinny juz powodowac napady padaczki, a u nas ich brak. Odpukac. Kolejne badanie zrobimy w lutym. Do tego czasu wiem, ze nic nie wiem, ale nie nastawiam sie na spektakularnezmiany. Pewnie wynik bedzie podobny...

Od listopada chodzimy na terapie do logopedy. Michal ma zajecia raz w tygodniu u pani, ktora bardzo polubil. Niestety wedlug niej Michal ma spore braki i lewa polkula nie pracuje prawidlowo. Powinnismy calkowicie wyeliminowac prawopolkulowe atrakcje typu tv, telefon, tablet, tylko czy to wykonalne?

Na ten koment Michal mowi pojedyncze slowa, nie laczy ich, doskonale gestykuluje. Mowi mama, tata, baba, dziadzia, aga, amniam-adam, bibi-auto, ciufcia, fufu-ciufcia, jaja-lala, dom, dzi-drzwi, ja-dwa, gol, dom, koko, miamia-kot, huhu-pies, iha-kon, kaka-kaczka, koko-kura, muu, mee, bee, mimi-michal, pipi-siusiu/kupka,

1,5 roczku

Uwaga! Uwaga! Michał kończy dziś 1,5 roczku! To chyba bardzo dużo, prawda? Pięknie chodzi, wspina się na niektóre meble, czołga pod krzesłami. Próbuje jeść łyżeczką i prawie sam pije z kubka. Nocnik jest wrogiem nr 1.
Przed nami wizyta u neurologa, bo samowolnie odstawiłam Nootropil, potem lekarz rehabilitacji. Wypadałoby pójść w końcu do okulisty. To tyle w kwestii kontrolnych planów na ten rok.
Ostatecznie zrezygnowaliśmy z drugiej dawki Prevenaru 13, jak będą nas ścigać to trudno - będziemy uciekać. Priorix też chyba będę odwlekać do pójścia do przedszkola.

Teraz marzę, żeby Michał lepiej spał w nocy. Niestety budzi się o 3.00 i nie może zasnąć przez 2-3 godziny, choć ewidentnie jest śpiący. Nic go nie boli, nie jest głodny ani spragniony, tylko nie chce być sam w łóżeczku. Ponoć to minie.

Termometr uszny vs skroniowy

Termometr to taka straszna rzecz, któa nigdy nie działa prawidłowo. Kiedyś świat korzystał z termometrów rtęciowych i wszyscy byli szczęśliwi.
Od pcozątku uważałam, że dobry termometr to podstawa. Zainwestowałam niemałe pieniądze w termometr uszny TermIt. Miał mierzyć temperaturę w uchu, a dodatkowo powietrza, cieczy etc. Byłam zachwycona aż miesiąc... Potem nagle nikt z domowników nie miał wyższej temperatury niż 34,5 :) Reklamacja została uznana i dostałam nowy egzemplarz, niestety po jakimś czasie domownicy mieli tak niską tempraturę, że nawet nie chciał jej pokazywać tylko pojawiał się alert LOW. LOL.
Pieniądzę utopionie. Trudno.
Zrobiłam drugie podejście. Kupiłam termometr, którego zawsze używali w szpitalu. ThermoFlash LX-26 skroniowy plus te same gadżety. No i działa. Tylko coś znowu jest nie tak.
Michał teraz podczas choroby ma podwyższoną temperaturę, co czuję i bez termometru, ale coś nie gra. Na skroni ma ciągle 37,7 lub 38,2 co raczej nie zwiastuje nic dobrego. Za to na czole ma 36,6 lub 36,8. No to jest chory czy nie?? Jak dotykam mu główki, to sama czuję że czoło jest zimne a skronie cieplejsze, tylko czym mam sie w takim razie sugerować? Sama już nie wiem...

Koniec rehabilitacji i wredny wirus

Po ponad 3 miesiącach bez naszego Pana Adama Rehabilitanta w końcu zaprosiliśmy go do nas na wizytę. Po 10 minutach obserwacji Michała stwierdził, że już jest niepotrzebny i dalsza rehabilitacja jest zbędna! Po równo roku ćwiczeń osiągneliśmy niewyobrażalny sukces! Jestem dumna z tego Małego Brzdąca :)

Niestety 2 dni później przypałętał się wredny wirus. Michał miał po raz pierwszy katar i temperaturę. Na szczęście obyło się bez antybiotyku, tylko Neosine i inhalacje z gentamycyny (choć to antybiotyk, to powiedzmy, że nie przeraża mnie aż tak).

 

Pierwszy krok

Lipiec i sierpień spędziliśmy na działce. Michał, który wcześniej owocom mówił stanowcze NIE, nagle pokochał wszystko co można zerwać z krzaka. Borówki, maliny, poziomki były mniam mniam. Jeżyny, choć wykrzywiał buzie też były mniam mniam.

Na początku sierpnia Michał zaczął puszczać się barierek i stawiał pierwsze kroki. Początkowo tylko kilka i dość niepewnie, tym bardziej że raczkował z prędkością światła. Po 2-3 tygodniach dostał pierwsze buty, które pokochał bezgraniczną miłością i śmiga jak Struś Pędziwiatr.

Cały miesiąc nad morzem :)

Cały czerwiec, czyli 30 dni byliśmy nad morzem w Jastarni. Dla Michała był to okres wielkiej zabawy i poznawania świata. Zabawy w piasku, pierwsze próby stawiania kroczków, fascynacja innymi dziećmi i mnóstwo nadmorskich atrakcji sprawiły, że zrobił milowy krok w rozwoju. Michał był ciągle w kręgu zainteresowania, non stop ktoś się z nim bawił, rozmawiał, chodziliśmy do restauracji. Zobaczył w końcu świat, jakiego przez zimę nie było mu dane poznać.
Poczuł życie pełną piersią :)

Od razu po powrocie mieliśmy kolejną kontrolę na patologi noworodka. Z powodu powolnego przyrostu masy ciała dostaliśmy skierowanie na posiew bakteriologiczny i grzybiczy kupki oraz stopien trawienia. Wyniki stopnia trawienia w porzadku,  bakterie klebsiella sp. i e. coli zostały uznane za naturalną florę bakteryjną. Niestety jest grzyb candida parapshilosis, wrażliwy na wiekszość leków. Póki co Michał dostaje Dicoflor 60 (dawka dla dorosłych) i czekamy na rozwój sytuacji.

Fundacja Jaś i Małgosia

Wizyta u psychologa nie wzbudziła mojego zaufania, więc postanowiłam pójść z Michałem do fundacji Jaś i Małgosia dla dzieci autystycznych. Zależało mi przede wszystkim na zajęciach z wczesnego wspomagania rozwoju. Według procedury w fundacji najpierw bylismy u psychiatry. Oczywiście pani doktor powiedziała, że Michał jest za mały na wizytę u niej, ale musieliśmy ja zaliczyć. Według niej jest lekkie opóźnienie co jest zrozumiałe po takich przejściach.

Wczoraj byliśmy na diagnozie u oligofrenopedagoga i logopedy. Michał przez dwie godziny bawił się w pokoju pełnym zabawek, trochę sam, ze mną i z nimi. Na koniec panie stwierdziły, że cech autyzmu nie widać, wg jednej jest mocnym 8-miesięczniakiem, wg drugiej rozwija się na swój wiek skorygowany. Zajęcia z wrr nie są potrzebne,a kolejne spotkanie po wakacjach.

Michał zaczyna powoli puszczać się w łóżeczku, a trzymany za raczki stawia pierwsze kroki!

Cały czerwiec będziemy nad morzem, ale się tam wyszaleje :)

1. URODZINKI

To już rok jak Michał jest z nami, wiele przeszliśmy, ale myślę, że najgorsze za nami.

W związku z urodzinami czekały nad kolejne kontrole (czy to się kiedyś skończy?). Najpierw neurolog - to samo co zwykle, czyli wszystko ok, do zobaczenia za 3 miesiące. Jedyna nowość to Nootropil 20% 2ml dziennie. Sama nie wiem, czy warto go podawać, bo zdania są podzielone, ale póki co daję.

Kontrola u lekarza rehabilitacji już gorzej... Ruchowo wszystko ok, ale lekarka zasugerowała spotkanie z psychologiem, bo Michał nadal nie reaguje na imię. Nie ma co ukrywać, przestraszyłam się. Do tego nie reagował na "daj", "weź" i nie wsadził zabawki do kubeczka. Do tej pory wszyscy mówili, że ma czas, a teraz nagle psycholog.

Umówiliśmy się na badanie psychoruchowe do psychologa w Kolorowym Świecie. Pani o bardzo dobrych opiniach, wieloletnia praktyka kliniczna.
Badanie było... specyficzne. Mały miał po 3 ćwiczenia na odpowiedni miesiąc życia, najpierw mial pokazywane co ma zrobić, a potem miał sam powtórzyć. Był sorter, lusterko, malowanie kredką, dzwoneczki... Wielu rzeczy nie umiał powtórzyć, kredki widział pierwszy raz na oczy.
Suma summarum wg obliczeń rozwojowo ma 9 miesięcy 12 dni.

Kolejna dawka kontroli

Ostatnio mamy maraton specjalistów.

Zaczęliśmy od audiologa - słuch w porządku, badanie krótkie i przyjemne.

Następnie okulista w szpitalu na Spornej - w skrócie jakaś masakra porównywalna do ICZMP. Najpierw 6 razy zakraplanie oczu, bo źrenice się nie poszerzały, potem badanie wzroku i badanie dna oka. Podsumowując: Michał ma lekki astygmatyzm, ale póki co do obserwacji, zezowanie to nie zez i mamy ćwiczyć, ropienie to nie ropienie.

Czas na neurologopedę - super pani, znaleziona w internecie, bo nikt mi nie mógł nikogo polecić. Stwierdziła, że Michał ma za głęboki odruch wymiotny i muszę uważać karmiąc go.

Patologia noworodka - wszystko niby ok, ale.. Michał przez półtora miesiąca przybył tylko 500 g, czyli trochę za mało, wodniak w jąderku jest nadal i mamy skierowanie do chirurga, pojawiła się jakaś wysypka na ciele i dostał Sanosvit. Pojęcia nie mam od czego jest, póki co wyeliminowałam krowie mleko i zobaczymy.

Mały Fruuu stanął

Dziś mój Mały Fruuu pierwszy raz stanął. Próbował od kilku dni, ale dupcia była za ciężka i dziś w końcu się udało!
Od tej chwili staje co chwile i jest bardzo szczęśliwy, wygląda jak maly windsurfer, bo tak zabawnie się buja przy szczebelkach w łóżeczku. Niestety po chwili pojawia się płacz, bo nie wie co dalej, upaść nie umie, usiąść nie umie... jest super!!!

Pierwszy ząb i zapalenie gardła

Pierwszy ząbek pojawił się na fest 3. lutego, wtedy można było go wyczuć łyżeczką, a nie tylko zobaczyć. W drodze mamy drugą jedynkę, ale niestety nie omijają nas związane z tym dolegliwości. Zaczęło się od kaszlu, który okazał się zapaleniem gardła. Tydzień brania syropu na odporność i aerozolu do gardła i kaszel ustąpił. Aż na 1 dzień. Od soboty Michał ponownie kaszle, choć tym razem inaczej. Dziś czeka nas wizyta w POZ.

Do tego Młody zaczyna się powoli podnosić, od kilku dni podciąga się do klęku, więc droga do stania coraz krótsza :)

Niezidentyfikowany płacz

Michał potrafi mieć dziwne akcje. Zdarza mu się, szczególnie wieczorem podczas usypiania, że nagle baaaardzo mocno się rozpłacze. Wygląda to jakby ktoś mu robił wielką krzywdę. Śpi, śpi i nagle wrzask, czasami mam wrażenie jakby przez sen. Miałam wrażenie, ze to może jakieś koszmary, ale powoli zaczynam wątpić. Kompletnie nie wiem co to oznacza.

"prawie" ząbek i 1000 wyświetleń

Wczoraj dziąsełka wyglądały jakby inaczej - były dość nierówne, jakby z jednej strony zapadnięte. Zaglądam do buzi, a tam biała kreska!!! Ciekawe, ile minie czasu zanim wyrżnie się na dobre. Póki co przechodzi to w miarę spokojnie.

Mamy też już 1000 wyświetleń za nami, to prawie jakby mieć 1000 lików na FB. Dzięki!

Mama popada w paranoję

Czuję, że popadam już w paranoję. Ciągle boje się wizji mózgowego porażenia dziecięcego. Z jednej strony chciałabym, żeby był jak najdłużej mały i cieszyć się jego dzieciństwem, a z drugiej chciałabym, żeby już był na tyle duży, by wykluczono chorobę.
Druga paranoja to autyzm.
Cały czas o tym myślę i nie umiem przestać...

Póki co oczywiście rozwija się prawidłowo, niestety jednak wiem, że pewne objawy pojawiają się z czasem. MPDz diagnozuje się mniej więcej do 1,5 roku, ale pewnie i później można coś potwierdzić, a autyzm ma pierwsze objawy miedzy 1-2. rokiem życia.

Zdecydowałam, że na 1. urodziny pójdziemy jeszcze na konsultacje do innego neurologa, tak dla świętego spokoju, a przed 2. urodzinami do psychologa, nawet jeśli nie będzie podstaw do badania.

BĘC!

Znowu... Michał spadł z łóżka, 40 cm wysokości na parkiet. Nie będę się rozpisywać o okolicznościach i winie. Co się stało, to się nie odstanie. Jak się jedna osoba zajmuje dzieckiem, to wie, ze musi na wszystko zwracać uwagę, gdy już jest więcej osób, to robi się zamieszanie.
Michał leżał na lewym boczku i bardzo płakał. Na rękach i ze smoczkiem po chwili sie uspokoił. Nie miał siniaka, guza czy otwartej rany. Zadzwoniłam do pediatry po radę, pierwsze co powiedziała, to żeby nie jechać do szpitala, bo wirusów zatrzęsienie, a dzieci leżą już nawet na korytarzu.
Poprzednim razem upadł nam z tego samego łóżka i wtedy od razu dzwoniłam po karetkę. Miał usg głowy i brzucha. Tym razem musiałam sama obserwować.
Istotne było, żeby:
- nie wymiotował po jedzeniu
- nie spał dużo dłuzej niż normalnie
- nie przyjmował pozycji embrionalnej
- nie miał nigdzie siniaka czy guza
- nie marudził
- był kontaktowy i uśmiechnięty.
To było najważniejsze przez pierwsze 12 godzin, ewentualne objawy wskazywałyby na wstrząśnienie mózgu.
Do tego w ciągu 24 godzin musiałam obserwować, czy:
- pojawia się oczopląs
- wzrasta temperatura
- przy karmieniu przekręca język na jedną stronę
- śpi spokojnie, daje się wybudzać
Takie objawy świadczyłyby o krwiaku narastającym.

Mineło 26 godzin, Michał nie ma siniaków, jest pogodny, pseudoraczkuje, uprawia taniec brzucha, zjada normalnie, spał spokojnie. Mam nadzieję, że obyło się powikłań.

Jedno jest pewne, dziecka pilnować trzeba i nawet jak jest pod czyjąś opieką, to muszę też sama go kontrolować, jakby nikogo więcej nie było.

W końcu się zaszczepiliśmy

Wczoraj w końcu udało się nam zaszczepić. Wcześniej miałam wątpliwości, czy dobrze przechowuję szczepionkę - miałam ją od października w lodówce, ale w drzwiach. Ostatecznie zdecydowałam, że nie będę ryzykować i na szybko kupiłam nową. Po południu było już po wszystkim. Michał nawet nie poczuł ukłucia, a potem w domu był radosny i uśmiechnięty. Jak do tej pory wszystko jest ok, oby tak zostało.
Kolejna dawka 1 marca. Zostaje nam jeszcze Prevenar i żółtaczki, wcześniaki muszą mieć 4 dawki...

Noworoczne kontrole

Już od początku roku czekały nas dwie ważne kontrole - neurolog i lekarz rehabilitacji.
Zaczęliśmy od lekarza rehabilitacji w Kolorowym Świecie. Pani doktor była bardzo zadowolona z postępów Michała. Śmiał się do niej, pokazywał jak kręci tyłkiem przy raczkowaniu, akurat dzień wcześniej nauczył się obracać przez drugie ramię. Zaleciła zmniejszenie rehabilitacji do raz w tygodniu i mamy pokazać się na pierwsze urodziny.

Dzień później byliśmy u neurologa i tak na prawdę pani doktor powiedziała to samo. Była pozytywnie zaskoczona rozwojem Małego, potwierdziła, by rehabilitować się raz w tygodniu no i mamy się pokazać na pierwsze urodziny.

JEST SUPER!!

Szczepienna paranoja, czyli wycofany Prevenar 13

Całkowicie przez przypadek przeczytałam w Internecie, że szczepionki przeciwko pneumokokom zostały wycofane z powodu śmierci dziewczynki w Hiszpanii. Sprawdziłam serię partii, którą my dostaliśmy w przychodni i niestety to była ta wycofana seria! Co za pech! Jeszcze rozumiem, gdybym sama kupiła w aptece ten Prevenar, ale ja go dostałam w przychodni. Może gdybym wiedziała, że Michał ma być zaszczepiony wtedy przeciw pneumokokom, to bym poczytała więcej i sprawdziłabym, co podają mojemu synkowi. A może to przez to Mały był w sierpniu na neurologii?
Nie wiem, niemniej poczyniłam pewne kroki w kierunku rozwiązania tego problemu. Zobaczmy co z tego będzie.

Na jakim etapie jesteśmy?

Ostatnio na rehabilitacji była mowa, że Michał powinien usiąść książkowo w 9 miesiącu korygowanym. Byłam w szoku, bo myślałam, że w okolicach 6.
Mały w tej chwili jest na jakimś dziwnym etapie rozwoju, np. obraca się tylko z pleców na brzuch w prawą stronę, w druga już nie, a z brzucha na plecy w ogóle, czyli nie osiągnął jednego etapu z 5 miesiąca. Za to ładnie piwotuje, co przypisuje się 6-miesięczniakom.

Zapalenie płuc!

Kaszel nie dawał mi spokoju. W końcu zadzwoniłam po prywatną pediatrę. Tym razem okazało się, że to zapalenie płuc! Wściekłam się, że wcześniej tego nie zauważono. Na szczęście nie musieliśmy jechać do szpitala. Michał dostał Zinnat i inhalacje z soli fizjologicznej. Dwa dni później wezwałam na kontrolę lekarza z POZ. Potwierdziła zapalenie płuc, choć lekkie i dała skierowanie na RTG płuc i morfologie.
Jednak zrezygnowałam z tych badań, skoro osłuchowo jest zapalenie to RTG jest zbędne, a na morfologi i tak będzie widać leukocytozę.
Po tygodniu poprosiłam ponownie prywatną pediatrę. Tym razem w płucach czysto, antybiotyku już nie musiał brać, jedynym zaleceniem była kontynuacja inhalacji.
Uff przeszło bez większych komplikacji.

Kolejna kontrola na Patologii

Mały od niedawna kaszlał. Pod koniec października mieliśmy mieć akurat kontrolę na Patologii Noworodka. Ostatnia kontrola skończyła się niespodziewanie szpitalem, więc tym razem byłam mocno wystraszona. Na szczęście wszystko było w porządku, a kaszel pewnie byl wynikiem suchego powietrza lub ząbków.
Uff...

Mały smakosz

Rozszerzanie diety przechodziło bezproblemowo. Michał uwielbia przede wszystkim warzywa. Rybka z ziemniakiem jest ulubionym daniem. Niestety problem mamy za to z owocami. Zamyka buzię i za nic nie chce ich tknąć. Cwaniaczek nawet oszukiwany marchewką (80% marchwi i 20% jabłek) za nic nie tknie deseru. No cóż, widocznie musi dorosnąć.
Za to kaszka jabłkowa i malinowa BoboVity to największy przysmak dnia. Jego rekord to 230 ml kaszki zjedzone w 4 minuty.

W ogóle to jest najukochańsze dziecko na świecie! Nie sprawia żadnych problemów!!!

Rehabilitacja

Zrezygnowaliśmy z rehabilitacji w Kolorowym Świecie. To nie miało najmniejszego sensu, Mały płakał, męczył się, a efektów nie było.
Rehabilitant, który do nas przychodził podczas pobytu na neurologii miał świetne podejście do Michała. Mały go uwielbiał, śmiał się do Niego i pozwalał robić ze sobą mnóstwo wygibasów.
Zdecydowaliśmy, że Pan rehabilitant powinien przychodzić do nas do domu. Na początek 3 razy w tygodniu.

To był strzał w dziesiątkę!! Z dnia na dzień Michał zdobywał nowe umiejętności.
Chcielibyśmy bardzo podziękować Panu Adamowi Markiewiczowi za to, że tak super extra smerfastycznie opiekuje się Michałem, który widać, że pokochał rehabilitację!

Rutynowa kontrola i bach

1 sierpnia mieliśmy rutynową kontrolę na Patologii Noworodka. Pojechaliśmy na nią spokojni, bo wiedzieliśmy, że wszystko jest w porządku. Jednak okazało się inaczej.
Michał miał asymetrie ułożeniową, z którą walczyliśmy w Kolorowym Świecie. Wiązało się to z postawą rycerza(?) - jeśli patrzy w prawo to prawa rączka i lewa nóżka są wyprostowane, a pozostałe podkurczone.
Niestety prawa nóżka była u nas cały czas podkurczona, ale nie reagowałam na to właśnie w związku z asymetrią, a poza tym mieliśmy mieć za 3 dni kontrole u lekarza rehabilitacji.
Podczas kontroli bardzo to lekarza zaniepokoiło. Dostaliśmy od razu skierowanie na usg głowy, bioder i brzucha. Wszystko było ok, tylko na usg głowy nadal róg czołowy i LSV.
Zbadał go ortopeda i rehabilitant - oboje nie widzieli problemu w swojej specjalizacji.
Tego dnia nie było znanej nam pani neurolog, więc mieliśmy przyjechać następnego dnia na badanie.

Zdecydowaliśmy wieczorem, że niezależnie od diagnozy nie zgodzimy się na zostanie w szpitalu, najpierw spróbujemy nóżkę wyrehabilitować.

Jednak podczas badania okazało się, że staw kolanowy jest bolesny i chcąc nie chcąc musieliśmy zostać na oddziale, tym razem neurologicznym. Miałam pokój jednoosoosobowy z łazienką, więc prawie jak na wczasach :P
Michałowi pobrano ponownie płyn rdzeniowo-mózgowy na posiew, tym razem tylko raz i wyszedł jałowy. CRP w normie.

Mieliśmy kilka razy usg bioder i kolan u kilku najlepszych ortopedów w szpitalu. Wszystko było ok i nikt nie wiedział skąd ten przykurcz.

Tak na prawdę nic się na tym oddziale nie działo. Mieliśmy jedno badanie na kilka dni i tylko rehabilitant przychodził codziennie. Jego zdaniem to był przykurcz mięśnia trójgłowego spowodowany szczepieniem na pneumokoki. Po kilku dniach przykurcz minął.
Michał miał jeszcze EMG nóżki  i wszystko OK.

Neurologów martwiło coś innego. Michał nie uśmiechał się i nie wodził wzrokiem. Oceniono rozwój na 3-4 tydzień, a miał juz przecież 2 miesiące korygowane! Na szczęście pod koniec pobytu już wodził za zabawką i czasami sie uśmiechnął. oceniono go na 6 tydzień.

Czwartą miesięcznice znów spędziliśmy w szpitalu...

Przeklęte szczepienia!!!

27 lipca poszliśmy na szczepienie. Zdecydowaliśmy się na szczepionkę skojarzoną 5w1 Infanrix IPV+HIB. Powodem nie było zaoszczędzenie na wkłuciach, a fakt, że krztusiec w niej jest acelularny. Podczas badania kwalifikującego do szczepienia zapytała również o szczepienia na pneumokoki, meningokoki i rotawirusy. Zdaniem pediatry powinniśmy również zaszczepić na pneumokoki, ale to jak troszkę podrośnie.
W trakcie szczepienia okazało się, że musimy jeszcze dać ostatnią dawkę żółtaczki i jednak pneumokoki, ponieważ dla wcześniaków są obowiązkowe i bezpłatne.
Nie byłam na to przygotowana i nawet nie byłam wtedy świadoma, że dziecko nagle dostaje 7 szczepionek!!
Niemniej ładnie je zniósł.

Miesiąc na działce i "Kolorowy Świat"

Cały lipiec spędziliśmy na działce. Pogoda była idealna, a Mały mógł całe dnie spędzać na świeżym powietrzu.
Kolki powoli mijały, niestety przy wsparciu Infacolu i Espumisanu. Mały pokochał kąpiele i powoli coraz lepiej sypiał w nocy. Nie oznacza to, że przesypiał je, jedynie dawał się odkładać i spał kilka godzin.
Martwiło nas tylko, że nie ma z nim kontaktu wzrokowego i nie uśmiechał się, ale myśleliśmy, że może ma inne poczucie humoru.

W szpitalu zasugerowano nam, że powinniśmy udać się do Fundacji Kolorowy Świat, gdzie moglibyśmy rehabilitować Michała metoda NDT Bobath. Przychodziliśmy raz w tygodniu na godzinę, jednak nie byłam zadowolona z tej formy rehabilitacji. Michał był zmarzlakiem i gdy był rozebrany, to cały czas płakał z zimna. Taka sytuacja w ogóle nie sprzyjała ćwiczeniom, poza tym rehabilitantka chyba nie miała dobrego podejścia do Niego. Po miesiącu spotkań nie było najmniejszych efektów.

Co mu jest??

Co spowodowało niedowład rączki nikt nie wiedział. Miał usg barku, usg głowy i rezonans magnetyczny. I tutaj pojawił się paradoks. Na usg widać lewy róg czołowy powiększony i obustronne cechy LSV (cokolwiek to znaczy). NA rezonansie, który jest dokładniejszym badaniem wszystko było OK.

Michał miał też kilka razy pobierany płyn rdzeniowo-mózgowy na posiew. Dlaczego kilka razy? Pierwsze pobranie zgubiła pielęgniarka gdzieś miedzy oddziałem, a laboratorium. Miała szczęście, bo tego dnia szła na długi urlop i wszyscy zapomnieli o tym, co zrobiła. W drugim wyniku był gronkowiec naskórkowy, przez co zdiagnozowano zapalenie opon mózgowych i włączono antybiotyk Wankomycyne i Diflucan, żeby znów nie wyhodować grzyba we krwi. Okazało się, że próbka była zanieczyszczona i pobrano płyn trzeci raz, żeby potwierdzić, że jednak płyn jest jałowy. Niemniej CRP było podwyższone, więc i tak kontynuowano antybiotykoterapię.

W inkubatorze był tylko dwa dni, potem leżał w boksie, a ja mogłam z nim być od 6.00 do 22.00. Jeździłam codziennie, woziłam mleko i siedziałam z nim, ile tylko mogłam. Wracałam o domu tylko na noc po to, by rano znów jechać do szpitala.

 Rączka w międzyczasie sama wróciła prawie do normy. Rehabilitanci nie widzieli żadnych nieprawidłowości.

Podczas pobytu mieliśmy też ostatnią kontrolę okulistyczną i ostatecznie wykluczono retinopatię wcześniaczą.

W szpitalu spędziliśmy dzień, w którym Michał miał się urodzić oraz jego drugą miesiecznicę.

Chciałabym podziękować Pani Doktor Elżbiecie Jędrzejewskiej, która jest najlepszym neonatologiem na świecie, cudownie się nami opiekowała na oddziale i ma świetne podejście do dzieci i rodziców!!!

I znowu inkubator

27 maja odwiedziła nas po raz pierwszy Ciocia Agata. W ciągu dnia coś złego zaczęło dziać się z Młodym. Z biegiem dnia coraz mniej ruszał rączką, stawała się powoli wiotka.

Wieczorem zadzwoniłyśmy po prywatną pediatrę. Przyjechała, zbadała Go i od razu dała skierowanie do szpitala na oddział neurologiczny.
Spakowałam siebie i Michała, bo ponoć mogłam zostać z Nim na oddziale.
W szpitalu podczas badania bardzo zsiniał. Moim zdaniem jakby tracił przytomność, ale lekarz badający nic nie zauważył, wręcz zaczął na mnie krzyczeć, że mam się uspokoić, bo ma wszystko pod kontrolą.

Zdecydowano, że jest za mały, by być na oddziale neurologicznym i przewieziono Go na Oddział Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków. Z racji zsinienia profilaktycznie wylądował inkubatorze.
I znowu nas rozdzielono...

10 dni razem

Pierwsze dni razem były super! Myślałam, że będzie dużo gorzej, a Mały jadł, spał, jadł, spał. Niestety z dnia na dzień było gorzej. Michał płakał wieczorami, a my byliśmy przekonani, że to kolka. W ruch poszła suszarka, która okazała się zbawienna.

Noce zupełnie nie przespane. Michał zjadał i nie dawał się odłożyć, bo od razu płacz. Uspakajał się tylko na rękach.
Doszło do tego, że Tata brał Michała na kilka godzin w nocy do innego pokoju i razem oglądali NBA, a ja mogłam troszkę pospać.

Witaj w domu, Kochanie

Wszystko szło z prędkością światła. Michał jadł coraz lepiej, CRP spadało, badania wzroku i słuchu OK. Była szansa, że na Dzień Matki wyjdziemy do domu.

14 maja lekarze byli zdania, że warto zostawić Małego jeszcze przez dwa tygodnie, bo w następny czwartek ma kolejną kontrole okulistyczną. OK. Przyjęłam to z radością.

15 maja, gdy przyszłam jak gdyby nigdy nic, pani doktor powiedziała, że dziś do domu. Nogi się pode mną ugięły. W domu nic nie przygotowane, mąż w delegacji... Poprosiłam o jeszcze jeden dzień.

16 maja nasz kochany Michałek zobaczył pierwszy raz swój domek!

Lepiej i lepiej :)

Z biegiem czasu podawania AmbiZone CRP spadało. Podczas weekendu majowego, zadałam pani doktor pytanie, kiedy będę mogla wziąć synka na ręce. 
Ja: Pani doktor, kiedy będę mogła go zacząć kangurować?
Ona: Hmmm
Ja: 2 tygodnie?
Ona: Nie...
Ja: Więcej????
Ona: Myślę, że możemy zacząć już dziś.
Jak ja się ucieszyłam!! Ponad dwa tygodnie czekałam na to, by znowu go mieć przy sobie. Wiedziałam, że od teraz będzie już tylko lepiej.

Następnego dnia byłam w jeszcze większym szoku. Wchodzę do naszego boksu, a tam Michał leży w otwartym inkubatorze!

Od tej chwili zaczęła się nauka pielęgnacji i karmienia. Zmiana pampersa była dla mnie zadaniem niewykonalnym. Bałam się go dotknąć, kręcić nim. Cały proces zajmował mi tyle czasu, że Młody zdążył się znowu zsiusiać :)
Karmienie z butelki przyprawiało mnie o ogromny stres. Jak mam go trzymać, jak trzymać butelkę, jak go motywować do ssania. Pielęgniarki bywały pomocne, ale nie na każdej zmianie.

Mogłam już przynosić własne ubranka, w których wyglądał uroczo, choć znalezienie rozmiaru 50 graniczyło z cudem.

Słowniczek

By łatwiej się nas czytało:

CRP - białko C-reaktywne, podwyższone świadczy o stanie zapalnym w organizmie (coś na wzór leukocytozy). Standardowo norma do 5. Michał maksymalnie miał 150. Przez długi czas był to dla nas najważniejszy współczynnik.

PCT - prokalcytonina, wskaźnik podobny do CRP.

Candida albicans - inaczej drożdżyca vel kandydoza, często spotykana w na skórze i paznokciach, czasami w płucach i strefach intymnych. W kilkunastu przypadkach na świecie we krwi - tak jak u Michala

Posocznica - inaczej sepsa, stan ogólnego zakażenia organizmu. U nas candida we krwi, czyli tak na prawde w każdej komórce ciała

Wylewy dokomorowe - inaczej IHV, krwawienie do ośrodkowego układu nerwowego. W skali 4-stopniowej, I i II są najmniej niebezpieczne i często wchlaniają się bez skutków na przyszłość. III i IV stopień już duzo niebezpieczniejszy, często kończy się wodogłowiem.

CPAP - jeśli dziecko nie może do końca samodzielnie oddychać, ale nie potrzebuje respiratora tylko właśnie CPAP, teraz w nowoczesnej formie też jako Infant Flow. Często na filmach widać taką rurkę przechodzącą przez nos. To właśnie to, albo wentylatorek nastawiony w kierunku buzi, z ktorego leci cały czas powietrze.

Sonda dożołądkowa - gdy dziecko nie może jeść z butelki ma zakładaną cieniutką rurkę przez buzię albo nosek. jedzenie podawane było pompą infuzyjną.

Pompa infuzyjna - pompa, którą dawkowane są leki lub przetaczana krew.

Wylewy w główce

W trakcie choroby niestety doszło też do wylewów dokomorowych I/II stopnia. W stali 4-stopniowej to były najłagodniejsze wylewy, które najczęściej nie mają żadnych powikłań. Po kilku dniach od USG, rzeczywiście wylewy się wchłonęły, a komory były już nieposzerzone. Lekarze nawet bardzo się dziwili, że tak ładnie się to skończyło.

Lekarze powinni mieć szkolenie "jak humanitarnie rozmawiać z rodzicem"

W szpitalu miałam moim zdaniem świetnych lekarzy, abstrahując od tego, że byłam pacjentką z polecenia ordynatora, to widziałam również wiele zaangażowania wobec pozostałych rodziców. Codziennie rano dzwoniłam z pytaniem jak minęła noc. Nigdy nikt nie miał do mnie o to pretensji, dostawałam tylko krótkie info "noc spokojna, nie potrzebował wspomagania oddechu" etc. To mi całkowicie wystarczało. O 13.00 jeździłam do szpitala zobaczyć Michałka i porozmawiać z lekarzem. Niestety na sali intensywnej terapii noworodków nie można przebywać poza godzinami widzeń. Niezależnie z którym lekarzem rozmawiałam, zawsze mieli dla mnie czas, opowiadali o stanie dziecka, o wprowadzanych nowych lekach, możliwych powikłaniach i prognozach na przyszłość. Zawsze starali się tłumaczyć to w bardzo zrozumiały sposób, niestety nie zawsze humanitarny. Jedna pani doktor, która była przy moim porodzie o od początku była bardzo zaangażowana, pewnego dnia podeszła do mnie, skrzyżowała ręce, westchnęła i powiedziała "nie mam dobrych wiadomości. stan ciężki". Byłam wtedy z mamą i obie prawie upadłyśmy na podłogę. Pani doktor szczegółowo opowiadała o stanie Michała i na koniec po 15 minutach powiedziała "ale jest lepiej". No to najpierw mnie straszy, że stan jest ciężki, ja mam już obraz śmierci przed oczami, a ona kończy tekstem, że jest lepiej? Z jednej strony myślałam, że ją uduszę, z drugiej cieszyłam się, że chociaż zakończyła pozytywnym akcentem.
Wieczorem też zawsze dzwonilam z pytaniem jak minęło popołudnie.

Gronkowiec, candida, gronkowiec, candida....

W sobotę, gdy już mogłam wyjść do domu, dostałam go na ręce. Kangurowałam go chyba kwadrans. Pamiętam, że był taki spokojny. Maleńki. Małżowinę uszną miał wielkości paznokcia małego palca. I miał tak dużo włosów!!

Gdy uporaliśmy się z wysypką i myśleliśmy, że teraz już powinno być dobrze, to jego parametry życiowe pogarszały się. Michał nadal dostawał całą serię antybiotyków, a mimo to CRP rosło. Pobrano krew na posiew, ale znowu na wyniki trzeba czekać. Trafiliśmy na parszywe laboratorium. Jednego dnia w posiewie widzieli gronkowca, więc dostal antybiotyk na gronkowca, dzień później już się wycofali i widzieli candida albicans. Czyli ich wczorajsza diagnoza tylko sprawiła pogorszenie stanu. CRP wzrastało i nie było się co dziwić - dziecko miało grzyba we krwi, ktory jeszcze byl karmiony antybiotykiem. Odstawiono antybiotyki i wprowadzono bardzo drogi lek przeciwgrzybiczy AmbiZone - CRP spadało. Kolejnego dnia laboratorium dzwoni, że to jednak gronkowiec! Znów włączono antybiotyki i stan się pogorszył! CRP osiągnęło poziom 150. Teraz już niezależnie od poszlakowych opinii laboratorium wprowadzono 14-dniową kurację AmbiZonem i dobrze, bo ostatecznie labo potwierdził candide albicans.
Ostateczna diagnoza - posocznica grzybicza. Z racji, że nikt w rodzinie nie zna się na medycynie, to nikt jakoś strasznie nie panikował z tego powodu, dopóki nie dowiedzieliśmy się, że posocznica to sepsa. Nawet w głowie laika, gdy słyszy o takiej chorobie kłębią się najgorsze myśli. Najbardziej mnie dziwiło, że nikt nie pytał czy on w ogóle przeżyje, tak jakby to było oczywiste. Ja wiedziałam, że jest to choroba śmiertelna i nie mogłam się uporać z myślą, nie czy on wyzdrowieje, tylko czy będzie żył.

W trakcie choroby miał również pobierany płyn rdzeniowo-mózgowy, by wykluczyć, że nie ma candidy. Na szczęście był jałowy, ale tutaj też mieliśmy przejścia. Lekarze pobierali płyn 3 raz w ciągu kilku dni, bo pierwszą próbkę zanieczyścili krwią, druga już była prawidłowa, a trzeba pobrana dla pewności. Ile to dziecko się wycierpiało!! Pobranie płynu rdzeniowo-móżgowego dorosłemu człowiekowi jest traumatycznym przeżyciem, ból nie do opisania (ponoć), więc co czuje takie malutkie dziecko, szczególnie gdy ma taki zabieg kilka razy pod rząd??

Jak miał 2 tygodnie ważył 1810 gram.

Michał dostawał dużo leków ototoksycznych, które mają wpływ na słuch i wzrok dziecka, poziom zniszczenia wątroby, trzustki i mnóstwo innych powikłań...

Najczęściej leki podawane są do żyły przez wenflon, a Michał miał je podawane przez tzw. drogę centralną, czyli mikrocienką rurkę przechodzącą w żyle od nadgarstka do serca (zatrzymywała się kilka centymetrów przed serduszkiem).

Z minuty na minutę gorzej...

Michałka zobaczyłam w czwartek rano. Leżał w inkubatorze z sondą do żołądka i wenflonami. Obok w inkubatorze leżał chłopiec z 24 tc, był wielkości dłoni i ważył niewiele ponad 500 gram. Moja mama gdy weszła pierwszy raz do sali, to wystraszyła się, że to maleństwo to nasz Maluch.

Lekarze byli bardzo zadowoleni z jego stanu. Co prawda w nocy podłączyli mu CPAP, ale to bardziej profilaktycznie. To, że jest z nim dobrze było dla mnie tak oczywiste, że nie czułam stresu co będzie z nim dalej.

Niestety popołudniu dostał nietypowej wysypki. Były to swędząco-bolesne kropki na rączkach, nóżkach i tułowi. Nie było możliwości, żebym mogła go wziąć na ręce. Lekarze mówili, że nigdy do tej pory takiej wysypki nie widzieli i nie wiedzą co to jest. Oddali wymazy na posiew, ale wiadomo, że wyniki sa dopiero po kilku dniach, a tutaj trzeba działać od razu. Maluszek został przewieziony karetką do innego szpitala na konsultacje. Tam zalecono kąpiele w herbacie i wprowadzenie odpowiednich leków. Pamiętam, że na całym oddziale było czuć olejek herbaciany...

Zdjęć z wysypką nie będę upubliczniać, bo to nie był miły widok.

Nagle...

Michał miał się urodzić 13 czerwca 2012 roku, choć od początku miałam przeczucie, że urodzę w maju. Byłam dość blisko... Cała ciąża przechodziła bez poważniejszych komplikacji. Początkowo pobolewał mnie brzuch i szyjka ponoć była krótka. Z tej okazji brałam leki i byłam od początku na zwolnieniu. Mniej więcej w 18 tygodniu zmieniłam lekarza, bo poprzedni nie miał własnego usg i uważał, że mam bardzo krótką szyjkę. Poszłam na usg do innego ginekologa, a tam szyjka 4 cm, więc idealnie. Nowy lekarz miał bardzo dobre opinie w internecie i był dość znany w mieście. Miał zupełnie inny stosunek do sprawy - powiedzmy dość lekki.
Podczas wizyty kontrolnej w 28 tygodniu szyjka się skróciła i była lejkowata. Zaleceniem była Luteina i więcej leżenia.

W pierwszy dzień Świąt Wielkanocnych leżąc sobie spokojnie na kanapie ok 17.00 poczułam, że odeszły mi wody! Zadzwoniłam do mojego lekarza, a on do mnie "zdarza się". Z racji, że nie obsypał mnie żadnymi cennymi radami, pojechałam do najbliższego szpitala położniczego. Na izbie przyjęć uslyszałam tylko "w ciągu kilku następnych dni Pani urodzi". To był 30 tydzień ciąży...

Dostałam antybiotyki, sterydy na rozwinięcie płuc dziecka i fenoterol na powstrzymanie akcji porodowej. Priorytetem było powstrzymanie porodu na 48 godzin, aż zaczną działać sterydy. Noc spędziłam na porodówce, teraz mam wrażenie, że kompletnie nie byłam świadoma ryzyka, jakie wokół mnie krążyło.Noc minęła dość "spokojnie".

Rano zdecydowano przewieść mnie na oddział patologii ciąży, gdzie miałam czekać na rozwój akcji. To był śmigus dyngus. Podczas kontrolnego badania USG w szpitalu wychodziło, że dziecko waży ok 1500 gram, według lekarza 1700 gram.

We wtorek wieczorem minęło 48 godzin od podania sterydów, zatem przestano podawać mi leki na wstrzymanie porodu.

W środę po południu mogłam już nawet wstać do łazienki. Około godziny 18.00 poszłam w końcu po kilku dniach się wykąpać. Wracając z kąpieli już powoli wiedziałam, że się zaczyna. Po godzinie 20.00 dostałam już potężnych skurczy, ale rozwarcie nie postępowało. Z kwadransa na kwadrans coraz wyraźniej było słychać moje jęki na oddziale. Dopiero ok 23.00 rozwarcie pozwalało przejść mi na salę porodową.

Jak tylko położna mnie zobaczyła od razu miała pretensje, że źle oddycham, a ja szkołę rodzenia miałam zacząć dopiero za tydzień!!!
Błagałam o znieczulenie, które w końcu dostałam. Udało mi się zasnąć, a mąż spał koło mnie.

Chwilę po północy, obudziła mnie położna z lekarzem pytając czy czuję parcie. Po krótkim zastanowieniu stwierdziłam, że raczej tak. Wtedy zleciały się jakieś dziwne osoby, pielęgniarki, studentki, lekarze. Wjechał na salę inkubator. W sumie doliczyłam się 12 osób na sali, w tym mój ukochany mąż.

O godzinie 1:10 urodziłam synka Michała! Oddychał sam, nawet położono mi go na chwilę na brzuchu. Byłam w ogromnym szoku, że mi go dano, że aż nie wiedziałam, czy mogę do dotknąć. Ważył 1650 gram i mierzył 42 cm. Dostał 9 punktów Apgar.

Według książeczki zdrowia poród trwał 84 godziny...